On taas vierähtänyt tovi ilman kirjoittelua, on ollut jos jonkinlaista perhekriisiä ja menoa ja tietysti kirsikkana kakun päällä – tuhottomasti töitä. No, Kelan kustantama sopeutumisvalmennuskurssi mahtuu myös tuohon väliin, ja se oli kyllä kaiken kaikkiaan hyvä kokemus. Hain kurssille heti viimeisimmän tutkimusjakson jälkeen, ja mahduttiin onneksi hyvin mukaan. Halusin lähteä kotiseutua hieman kauemmaksi, jotta se tuntuisi enemmän lomalta kuin miltään takapihalla telttailulta. Yövyttiin neljä yötä kylpylähotellissa syrjässä asutusalueista ja kaupungista, todella hyvät puitteet erilaiselle tekemiselle ja luonnosta nauttimiselle. Ja mitä ihanaa luksusta päästä valmiiseen noutopöytään monta kertaa päivässä – ihan parasta. Vaikka toki sitäkin nautintoa vähän haittasi toisen lapsen järkyttävän rajoittunut ruokavalio ja molempien lasten vaikeus keskittyä ja olla hetki paikoillaan.

Kelan sivujen mukaan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit auttavat kuntoutujaa (eli tässä tapauksessa meidän lastamme) ja hänen perhettään sopeutumaan sairauden tai vamman mukanaan tuomiin muutoksiin tai kuntoutumaan siitä. Meidän tapauksessamme oli perheen sopeutuminen eloon kehitysvamman ja kehitysvammaisuuden kanssa. Kelan sivut myös kertovat, että kursseilla saadaan tietoa sairaudesta, vertaistukea sekä tukea arjen toimintoihin ja niistä suoriutumiseen.

Voin kyllä allekirjoittaa jokaisesta osiosta jonkin verran, vaikka ehkä odotin hieman enemmän. Varsinkin vertaistukea, jolle ei ollut aikaa niin paljon kuin olisimme odottaneet. Oli paljon suunniteltua ohjelmaa ja aika vähän mahdollisuuksia puhua vapaasti. Perheitä oli yhteensä neljä kuuden sijaan, kaksi perhettä eivät syystä tai toisesta päässeet osallistumaan. Perhekurssi on todella hyvä muoto etenkin sellaisille, jotka eivät saa lapsia hoitoon toisaalle, tai joilla on pieniä lapsia perheessä. Pienet lapset tosin osaltaan vähän hankaloittivat meidän aikuisten tutustumista toisiimme, mutta ehkä sitten joskus toisella kurssilla on enemmän mahdollisuuksia siihen. Kyseinen järjestäjä on vasta aloitteleva näissä perhekursseissa, joten kehitettävää on vielä. Mutta ihan hyvillä mielin siellä oltiin.

Se, mikä tuntui erityisen lohduttavalta itsestäni, oli muiden sisarusten suhtautuminen meidän poikaamme: he eivät olleet millänsäkään. Kun sisarus on erityislapsi, siinä oppii käsittelemään ja hyväksymään erilaisuutta ihan eri tavalla. Lapset eivät tuijottaneet ja ihmetelleet, että miten tuo ei osaa puhua, miten tuo tuolleen ääntelee, vaan olivat ihan normaalisti ja kaikkeen tottuneita. Kukaan kuntoutujista, eli näistä erityislapsista, ei osannut puhua ja kaikki olivat aika lailla saman ikäisiä. Oli paljon samanlaisia haasteita ja ajatuksia. Mikä taas ei niin lohdullista ollut oli se, että meidän perheemme oli ainoa, jossa erityislapsia oli useampi. Muilla oli useampi ns. tavallinen lapsi erityisen lisäksi, mikä varmasti tekee erityisyyden käsittelystä helpompaa. Niin ainakin omassa pienessä katkerassa mielessäni kuvittelen.

Kävin viime kuussa ensimmäistä kertaa (ja lopulta muutamana päivänä peräkkäin) poikani kanssa uimassa läheisellä kalliomontulla, ja ukkeli oli siitä tosi innoissaan. Roikkui minussa kuin pieni apina ja möykkäsi menemään omaa matalaa ”iiiiiiiiiii”-ääntänsä, jota innostuessaan päästelee. Oli ihanaa nähdä poika niin iloisena, vesi voi olla meidän yhteinen elementti, jonka kautta keksiä kiva harrastus. Mutta se tuijottamisen määrä ei ollut kivaa, ja sitähän riitti. Pelkkä ääni riitti ihmisille, että piti tuijottaa ”mikä tuota vaivaa”-katseellaan. Pelkkä ääni. Piti ihan sanoa yhdelle tuijottajalle, että älä viitsi möllöttää siinä. Pitäisi varmaan nousta kaiken yläpuolelle ja olla välittämättä tuijottelusta, mutta en pysty. Ja minusta tuntuu, että yhdestäkään tavallisenkaan lapsen vanhemmasta se ei tuntuisi kivalta. Tottuukohan siihen koskaan?